Australie : des patients atteints de cancer paient plus de 10 000 dollars australiens de leur poche, le système public répercutant les coûts sur les familles

Un nouveau rapport, commandé et publié par le Conseil de lutte contre le cancer de l'État de Victoria, décrit comme « généralisées » les pressions juridiques et financières subies par les patients atteints de cancer et leur réseau d'aidants, et dirige les accusations contre un système public « complexe, fragmenté et déconnecté de la réalité ». Selon l'Australian Broadcasting Corporation, le Centre McCabe pour le droit et le cancer a interrogé plus de 200 patients atteints de cancer, aidants et professionnels de soutien de l'État de Victoria ; l'enquête montre que certains répondants ont cumulé jusqu'à 10 000 dollars australiens de frais à leur charge sur environ deux ans, couvrant les honoraires de spécialistes, les médicaments, les traitements, la chirurgie reconstructive, ainsi que les transports et l'hébergement pour se rendre à l'hôpital ; les chercheurs eux-mêmes reconnaissent que l'échantillon de l'enquête est « restreint » et que sa généralisation à d'autres États ou à des populations plus larges relève de l'extrapolation.

Même en disposant d'une assurance maladie privée, on ne peut y échapper. Neroli Padfield, diagnostiquée d'un cancer du sein en 2024, a été elle-même stupéfaite en compilant ses diverses dépenses dans un tableur après avoir subi une chirurgie, une chimiothérapie et une radiothérapie. Elle a déclaré à l'Australian Broadcasting Corporation : « Les coûts commencent avant même le diagnostic et ne s'arrêtent pas après la fin du traitement. Je paie encore pour avoir eu un cancer, et je pense que cela va continuer pendant plusieurs années encore. » Elle a déboursé près de 10 400 dollars australiens en consultations spécialisées, examens et médicaments, et s'estime « chanceuse » : elle et son mari ont tous deux un emploi, ce qui leur permet de supporter ces frais.

« Un diagnostic de cancer change une vie, mais malheureusement il s'accompagne aussi de charges juridiques et financières inutiles », a déclaré Hayley Jones, directrice du Centre McCabe pour le droit et le cancer. Elle souligne que de nombreux répondants se sont sentis « totalement pris au dépourvu » face aux frais à leur charge élevés après avoir quitté le cabinet du spécialiste, certains étant contraints de renoncer à certains médicaments faute de pouvoir les payer ; les frais de stationnement, les examens diagnostiques et les médicaments entraînent également des dépenses inattendues.

Du côté des aidants, les coûts sont plus cachés et plus durables. Le rapport indique que 90 % des patients atteints de cancer interrogés dépendent d'aidants non rémunérés, lesquels sont le plus souvent des femmes. Tracy Bilson a parcouru, au cours des seize années de cancer neuroendocrinien de son mari Geoff Smith, les zones rurales de l'État de Victoria et Melbourne, et a dépensé à elle seule plus de 100 000 dollars australiens en transports, hébergement et frais de garde d'enfants ; après le décès de son mari en 2021, son épargne retraite a fondu sous l'effet de la baisse de ses revenus, et elle ne peut toujours pas prendre sa retraite comme prévu. « On n'y pense pas à ce moment-là, c'est la dernière chose à laquelle on pense. Mais cela m'affecte maintenant », dit-elle.

Au niveau macroéconomique, l'Australian Broadcasting Corporation cite une étude récente de l'Université Monash qui indique que le cancer du sein entraînera environ 1,4 milliard de dollars australiens de pertes salariales au cours des dix prochaines années, une estimation qui repose sur les hypothèses de son modèle et qui constitue une projection future plutôt qu'une perte déjà réalisée. Vicky Thurson, directrice des politiques et du plaidoyer au Breast Cancer Network Australia, n'a pas participé au rapport susmentionné, mais elle y fait écho : « Le cancer n'avance pas selon un calendrier bien ordonné, et la guérison n'est pas toujours linéaire. Nous avons besoin de meilleures politiques en milieu de travail qui reconnaissent les effets persistants des traitements et la capacité de travail qui fluctue. » Elle souligne qu'on ne peut pas laisser le cancer enlever à la fois la carrière et la santé d'une personne.

Le rapport recommande de renforcer des droits au travail exécutoires, d'offrir aux managers une formation spécifique sur le cancer et de réformer le système d'épargne-retraite (superannuation) afin de donner aux patients des conseils concrets. Cependant, le porte-parole du ministère fédéral de la Santé, du Handicap et des Personnes âgées, en réponse à l'Australian Broadcasting Corporation, s'est contenté d'énumérer les programmes existants d'aide au transport pour les patients, le programme australien de soins et de navigation en cancérologie ainsi que les prestations versées par Services Australia, sans prendre d'engagement sur des réformes structurelles ni sur de nouveaux soutiens financiers. La mesure dans laquelle ces dispositifs existants couvrent effectivement les frais à la charge des patients n'a pas été quantifiée dans le reportage original.

Padfield déclare : « On fait des projets pour partir en vacances, mais on ne fait pas de projets pour avoir un cancer. » Jones, quant à elle, met la conclusion sur le compte du système lui-même : « Si nous pouvons améliorer notre système, les gens pourront vivre une vie plus heureuse et plus satisfaisante, sans avoir à affronter, en plus de problèmes de santé, des pressions financières et juridiques. »