Po diagnozie: australijscy pacjenci onkologiczni płacą tysiące AUD z własnej kieszeni, gdy system publiczny przerzuca koszty na rodziny i nieodpłatnych opiekunów

Nowy raport opublikowany w stanie Wiktoria na zlecenie Victorian Cancer Council opisuje obciążenie prawne i finansowe pacjentów onkologicznych oraz ich sieci opiekuńczych jako "powszechne" i kieruje krytykę pod adresem "złożonego, pofragmentowanego i oderwanego od rzeczywistości" systemu publicznego. Jak podała Australian Broadcasting Corporation, McCabe Centre for Law and Cancer przeprowadziło rozmowy z ponad 200 pacjentami onkologicznymi, opiekunami i pracownikami profesjonalnego wsparcia w Wiktorii. Z badania wynika, że część ankietowanych w ciągu około dwóch lat poniosła łączne wydatki z własnej kieszeni sięgające 10 000 dolarów australijskich, obejmujące opłaty specjalistyczne, leki, leczenie, operacje rekonstrukcyjne oraz koszty dojazdu i zakwaterowania w pobliżu szpitali. Sami badacze przyznali, że próba była "niewielka" i że uogólnianie wyników na inne stany lub szerszą populację pozostaje jedynie domysłem.

Nawet posiadanie prywatnego ubezpieczenia zdrowotnego nie chroni przed tymi kosztami. Neroli Padfield, u której w 2024 roku zdiagnozowano raka piersi, po przejściu operacji, chemioterapii i radioterapii była zaskoczona, gdy zestawiła wszystkie wydatki w arkuszu kalkulacyjnym. Powiedziała Australian Broadcasting Corporation: "Koszty zaczęły się jeszcze przed diagnozą i nie ustały po zakończeniu leczenia. Wciąż spłacam rachunek za to, że kiedyś miałam raka i sądzę, że ta sytuacja potrwa jeszcze kilka dobrych lat." Na wizyty u specjalistów, badania i leki wydała z własnej kieszeni blisko 10 400 dolarów australijskich, uważając się jednocześnie za osobę "szczęśliwą" – zarówno ona, jak i jej mąż mieli pracę i mogli pokryć te koszty.

"Diagnoza raka zmienia życie, ale niestety wiąże się również z niepotrzebnym obciążeniem prawnym i finansowym" – powiedziała dyrektorka McCabe Centre for Law and Cancer, Hayley Jones. Wskazała, że wielu ankietowanych wychodziło z gabinetów specjalistów "zupełnie zaskoczonych" wysokością wydatków z własnej kieszeni, a niektórzy – nie mogąc ich udźwignąć – byli zmuszeni rezygnować z leków. Opłaty za parking, badania diagnostyczne i leki również generowały nieprzewidziane wydatki.

Koszty po stronie opiekunów są bardziej ukryte i rozciągnięte w czasie. Raport wskazuje, że dziewięć na dziesięciu ankietowanych pacjentów onkologicznych polega na nieodpłatnych opiekunach, przy czym nieodpłatnym opiekunem najczęściej jest kobieta. Tracy Birssen w trakcie 16-letniej choroby męża Jeffa Smitha na nowotwór neuroendokrynny podróżowała między wiktoriańską prowincją a Melbourne, a same tylko koszty transportu, zakwaterowania i opieki nad dziećmi przekroczyły 100 000 dolarów australijskich. Po śmierci męża w 2021 roku jej oszczędności emerytalne skurczyły się z powodu spadku dochodów i do tej pory nie może przejść na emeryturę zgodnie z planem. "W tamtym czasie nie myślało się o takich sprawach – to było ostatnią rzeczą na głowie. Ale teraz to wpływa na moje życie" – powiedziała.

Na poziomie makro Australian Broadcasting Corporation powołała się na niedawną analizę Monash University, zgodnie z którą rak piersi w ciągu następnej dekady spowoduje około 1,4 miliarda dolarów australijskich strat w wynagrodzeniach. Szacunek ten opiera się na założeniach modelu i stanowi oczekiwany wynik na przyszłość, a nie już zrealizowaną stratę. Vicki Durston, dyrektorka ds. polityki i rzecznictwa Breast Cancer Network Australia, nie uczestniczyła w przygotowaniu wspomnianego raportu, ale odniosła się do tych wniosków: "Rak nie przebiega według uporządkowanego harmonogramu, a rekonwalescencja nie zawsze jest liniowa. Potrzebujemy lepszej polityki miejsc pracy, która uwzględnia trwałe skutki uboczne leczenia i zmieniającą się zdolność do pracy." Podkreśliła, że rak nie może jednocześnie odbierać człowiekowi kariery i zdrowia.

Raport rekomenduje wzmocnienie egzekwowalnej ochrony praw pracowniczych, zapewnienie menedżerom szkoleń dedykowanych tematyce nowotworowej oraz reformę systemu funduszy emerytalnych tak, aby pacjenci otrzymywali konkretne, operacyjne porady. W odpowiedzi udzielonej Australian Broadcasting Corporation rzecznik federalnego ministerstwa zdrowia, niepełnosprawności i starzenia się (Department of Health, Disability and Ageing) jedynie wymienił istniejące programy: Patient Travel Schemes, Australian Cancer Nursing and Navigation Programme oraz świadczenia Services Australia, nie składając żadnych deklaracji w sprawie reform strukturalnych ani dodatkowego wsparcia finansowego. Faktyczny zakres, w jakim te istniejące programy pokrywają wydatki pacjentów z własnej kieszeni, nie został w oryginalnym materiale oszacowany liczbowo.

Padfield powiedziała: "Planujesz wakacje, ale nie planujesz raka." Jones sformułowała konkluzję, wskazując na sam system: "Gdybyśmy mogli ulepszyć nasz system, ludzie mogliby żyć szczęśliwiej i bardziej sensownie, nie musząc – obok mierzenia się z problemami zdrowotnymi – radzić sobie jednocześnie z presją finansową i prawną."