Após o diagnóstico: pacientes australianos com câncer pagam dezenas de milhares de dólares do próprio bolso; sistema público repassa custos a famílias e cuidadores não remunerados

Um novo relatório divulgado em Victoria, encomendado pelo Conselho Anticâncer, descreve como 'generalizada' a pressão jurídica e financeira enfrentada por pacientes com câncer e suas redes de cuidadores, e aponta o dedo para um sistema público 'complexo, fragmentado e desconectado da realidade'. Segundo reportagem da Australian Broadcasting Corporation (ABC), o McCabe Centre for Law and Cancer entrevistou mais de 200 pacientes com câncer, cuidadores e profissionais de apoio de Victoria. A pesquisa mostra que alguns entrevistados acumularam até 10 mil dólares australianos em despesas próprias em cerca de dois anos, abrangendo honorários de especialistas, medicamentos, tratamentos, cirurgias plásticas, além de transporte e hospedagem para deslocamentos até hospitais; os próprios pesquisadores admitem que a amostra pesquisada é 'pequena', e a generalização para outros estados ou para populações maiores permanece uma inferência.

Mesmo quem possui seguro de saúde privado não escapa. Neroli Padfield, diagnosticada com câncer de mama em 2024, após se submeter a cirurgia, quimioterapia e radioterapia, ficou surpresa ao organizar as despesas em uma planilha eletrônica. Ela disse à ABC: 'Os custos começaram antes mesmo do diagnóstico e não pararam depois do fim do tratamento. Ainda estou pagando por ter tido câncer, e creio que essa situação vai continuar por vários anos.' Ela gastou cerca de 10.400 dólares australianos do próprio bolso em consultas especializadas, exames e medicamentos, e se considera 'sortuda' — ela e o marido têm emprego e conseguem arcar com esses custos.

'Um diagnóstico de câncer transforma a vida, mas, infelizmente, vem acompanhado de encargos jurídicos e financeiros desnecessários', disse Hayley Jones, diretora do McCabe Centre for Law and Cancer. Ela aponta que muitos entrevistados se sentem 'completamente pegos de surpresa' com os elevados custos próprios após deixarem o consultório do especialista, e que algumas pessoas são forçadas a pular medicamentos por não poderem arcar com eles; taxas de estacionamento, exames diagnósticos e medicamentos também geram despesas inesperadas.

Os custos do lado dos cuidadores são mais ocultos e também mais prolongados. O relatório aponta que nove em cada dez pacientes com câncer entrevistados dependem de cuidadores não remunerados, e que esses cuidadores são, muito provavelmente, mulheres. Tracey Berson, ao longo dos 16 anos de câncer neuroendócrino do marido Jeff Smith, viajou entre o interior de Victoria e Melbourne, gastando sozinha mais de 100 mil dólares australianos apenas em transporte, hospedagem e cuidados com os filhos; após a morte do marido em 2021, sua poupança para aposentadoria diminuiu devido à queda de renda, e ela ainda não consegue se aposentar conforme planejado. 'Naquela hora você não pensa nisso, é a última coisa. Mas agora está me afetando', disse ela.

No plano macro, a ABC cita pesquisa recente da Universidade Monash segundo a qual o câncer de mama causará cerca de 1,4 bilhão de dólares australianos em perdas salariais na próxima década — estimativa que depende das premissas de seu modelo e representa uma expectativa futura, não uma perda já concretizada. Vicky Durston, diretora de política e advocacy da Breast Cancer Network Australia, não participou do referido relatório, mas endossou a conclusão: 'O câncer não avança em uma linha do tempo organizada, e a recuperação nem sempre é linear. Precisamos de melhores políticas no local de trabalho, que reconheçam os efeitos colaterais persistentes do tratamento e a capacidade laboral flutuante.' Ela enfatiza que o câncer não pode tirar de uma pessoa, ao mesmo tempo, a carreira e a saúde.

O relatório recomenda o reforço da proteção executável dos direitos no local de trabalho, a oferta de formação específica sobre câncer para gestores e a reforma do sistema de fundos de previdência (superannuation), a fim de que os pacientes recebam orientações operacionais. No entanto, em resposta à ABC, o porta-voz do Ministério Federal da Saúde, Deficiência e Idosos limitou-se a enumerar os programas existentes de deslocamento de pacientes, o Programa Australiano de Cuidados e Navegação do Câncer e os programas de pagamento da Services Australia, sem assumir compromissos com reformas estruturais nem com novo apoio financeiro. O grau real de cobertura das despesas próprias dos pacientes por esses programas existentes não foi quantificado na reportagem original.

Padfield disse: 'Você planeja férias, mas não planeja ter câncer.' Jones, por sua vez, direciona a conclusão ao próprio sistema: 'Se pudermos melhorar nossos sistemas, as pessoas poderão viver vidas mais felizes e significativas, sem precisar lidar com pressões financeiras e jurídicas ao mesmo tempo em que enfrentam problemas de saúde.'