Política y gobernanza

Tras el diagnóstico en Australia: pacientes de cáncer pagan más de diez mil dólares de su bolsillo y el sistema público traslada los costes a las familias

Un informe elaborado por la Anti-Cancer Council de Victoria y el McCabe Centre for Law and Cancer describe como "generalizadas" las presiones legales y financieras sobre los pacientes de cáncer. Una paciente pagó 10.400 dólares de su bolsillo aun con seguro privado. Tracy Bilsan gastó más de 100.000 dólares australianos en 16 años cuidando a su marido. La University of Monash estima 1.400 millones de dólares australianos en pérdidas por cáncer de mama en la próxima década.

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TRUTH ERA

Un nuevo informe encargado por la Anti-Cancer Council de Victoria y elaborado por el McCabe Centre for Law and Cancer describe como "generalizadas" las presiones legales y financieras que soportan los pacientes de cáncer y sus redes de cuidados, y apunta contra un sistema público "complejo, fragmentado y desconectado de la realidad". Según informó la Australian Broadcasting Corporation, el McCabe Centre for Law and Cancer consultó a más de 200 pacientes de cáncer, cuidadores y personal de apoyo profesional de Victoria; la encuesta reveló que algunos encuestados acumularon hasta 10.000 dólares australianos de gastos directos en aproximadamente dos años, lo que incluye honorarios de especialistas, medicamentos, tratamientos, cirugía reconstructiva, así como gastos de transporte y alojamiento para desplazarse a los hospitales; los propios investigadores reconocieron que la muestra de la encuesta era "pequeña", por lo que generalizar sus conclusiones a otros estados o a poblaciones más amplias sigue siendo una inferencia.

Ni siquiera disponer de seguro médico privado garantiza quedar al margen. Neroli Padfield, diagnosticada de cáncer de mama en 2024, se llevó una sorpresa al reunir en una hoja de cálculo todos los gastos tras ser sometida a cirugía, quimioterapia y radioterapia. Dijo a la Australian Broadcasting Corporation: "Los costes empiezan antes del diagnóstico y no terminan una vez finalizado el tratamiento. Todavía estoy pagando por haber tenido cáncer, y creo que esta situación se prolongará durante varios años más". Calculó que gastaba cerca de 10.400 dólares australianos de su bolsillo en visitas al especialista, pruebas y medicamentos, y se consideró "afortunada" —tanto ella como su marido tenían trabajo y podían asumir esos costes.

"Un diagnóstico de cáncer cambia la vida, pero, por desgracia, también va acompañado de cargas legales y financieras innecesarias", señaló Hayley Jones, directora del McCabe Centre for Law and Cancer. Indicó que muchos encuestados se sintieron "completamente desprevenidos" ante los elevados gastos directos al salir de la consulta del especialista, y que algunos se vieron obligados a saltarse medicamentos por no poder costearlos; las tarifas de estacionamiento, las pruebas diagnósticas y los medicamentos también generaron gastos imprevistos.

Los costes en el lado de los cuidadores son más ocultos y prolongados. El informe señala que nueve de cada diez pacientes de cáncer encuestados dependen de cuidadores no remunerados, y que estos cuidadores no remunerados son, con mayor probabilidad, mujeres. Tracy Bilsan, durante los 16 años de enfermedad de cáncer neuroendocrino de su marido Jeff Smith, realizó desplazamientos entre la zona rural de Victoria y Melbourne, acumulando más de 100.000 dólares australianos solo en transporte, alojamiento y cuidado de los hijos; tras el fallecimiento de su marido en 2021, sus ahorros para la jubilación se redujeron por la caída de ingresos y, hasta la fecha, no ha podido jubilarse según lo previsto. "En aquel momento no piensas en esas cosas, es lo último en lo que piensas. Pero ahora me está afectando", afirma.

En el plano macro, la Australian Broadcasting Corporation cita un estudio reciente de la University of Monash según el cual el cáncer de mama provocará unas pérdidas salariales de aproximadamente 1.400 millones de dólares australianos en la próxima década, estimación que depende de los supuestos del modelo y constituye una proyección futura y no una pérdida ya materializada. Vicki Durston, directora de Políticas y Defensa de Breast Cancer Network Australia, no participó en el informe, pero se hizo eco del mismo: "El cáncer no avanza siguiendo un calendario ordenado, y la recuperación no siempre es lineal. Necesitamos mejores políticas en los lugares de trabajo que reconozcan los efectos prolongados del tratamiento y las fluctuaciones en la capacidad laboral". Subrayó que el cáncer no puede arrebatar a una persona, al mismo tiempo, su profesión y su salud.

El informe recomienda reforzar la protección de los derechos laborales exigibles, ofrecer formación específica sobre cáncer a los directivos y reformar el sistema de fondos de jubilación para que los pacientes reciban asesoramiento operativo. Sin embargo, un portavoz del Departamento Federal de Salud, Discapacidad y Envejecimiento, al responder a la Australian Broadcasting Corporation, se limitó a enumerar los planes existentes de asistencia al desplazamiento de pacientes, el programa Australian Cancer Nursing and Navigation y las prestaciones de Services Australia, sin comprometerse con reformas estructurales ni con nuevos apoyos financieros. El grado de cobertura efectiva que estos programas existentes ofrecen sobre los gastos directos de los pacientes no fue cuantificado en la información original.

Padfield dijo: "Uno hace planes para unas vacaciones, pero no hace planes para tener cáncer". Jones, por su parte, dirigió su conclusión al propio sistema: "Si pudiéramos mejorar nuestros sistemas, la gente podría vivir una vida más feliz y significativa, sin tener que hacer frente a presiones financieras y legales al mismo tiempo que lidia con problemas de salud".

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