پس از تشخیص: بیماران سرطانی استرالیا بیش از دهها هزار دلار استرالیا از جیب میپردازند و نظام عمومی هزینهها را به خانوادهها و مراقبان بدون مزد تحمیل میکند
گزارش مرکز حقوق و سرطان مککیب که از سوی شورای مبارزه با سرطان ویکتوریا منتشر شده، فشارهای حقوقی و مالی بر بیماران سرطانی و شبکه مراقبتی آنان را «گسترده» توصیف میکند. بیماران مبتلا به سرطان پستان حتی با داشتن بیمه درمانی خصوصی نزدیک به ۱٬۴۰۰ دلار استرالیا از جیب پرداختهاند، برخی پاسخدهندگان در طول حدود دو سال تا سقف ۱٬۰۰۰ دلار استرالیا هزینههای شخصی انباشته داشتهاند، مراقب تریسی بیلسون در طول ۶ سال بیماری همسرش بیش از ۱۰٬۰۰ دلار استرالیا هزینه کرده و دانشگاه موناش برآورد کرده است که سرطان پ
گزارشی تازه در ویکتوریا که از سوی شورای مبارزه با سرطان سفارش داده شده، فشارهای حقوقی و مالی بر بیماران سرطانی و شبکه مراقبتی آنان را «گسترده» توصیف میکند و انگشت اتهام را به سوی نظام عمومی «پیچیده، تکهتکه و بیارتباط با واقعیت» نشانه میرود. به گزارش شبکه سراسری استرالیا (ABC)، مرکز حقوق و سرطان مککیب با بیش از ۲۰۰ بیمار سرطانی، مراقب و کارشناس حمایت تخصصی در ویکتوریا گفتوگو کرده است؛ این نظرسنجی نشان میدهد برخی پاسخدهندگان در طول حدود دو سال تا سقف ۱۰٬۰۰ دلار استرالیا هزینههای شخصی انباشته داشتهاند که شامل حق ویزیت متخصصان، داروها، درمان، جراحیهای ترمیمی و همچنین هزینههای رفتوآمد و اقامت در سفر به بیمارستان میشود؛ خود پژوهشگران نیز اذعان کردهاند که نمونه نظرسنجی «کوچک» بوده و تعمیم آن به سایر ایالتها یا جمعیتهای بزرگتر همچنان در حد گمانهزنی است.
حتی داشتن بیمه درمانی خصوصی نیز مصونیت ایجاد نمیکند. نرولی پادفیلد که در سال ۲۲۴ به سرطان پستان مبتلا شد، پس از انجام جراحی، شیمیدرمانی و پرتودرمانی، هنگامی که هزینههای گوناگون را در یک صفحه گسترده مرتب میکرد، خود نیز شگفتزده شد. او به شبکه سراسری استرالیا گفت: «هزینهها پیش از تشخیص آغاز شده بود و پس از پایان درمان هم متوقف نشده است. من هنوز دارم بابت ابتلا به سرطان هزینه میکنم و فکر میکنم این وضعیت سالها ادامه خواهد داشت.» او برای ویزیت متخصصان، آزمایشها و داروها نزدیک به ۱۰۴۰۰ دلار استرالیا از جیب پرداخت کرده و خود را «خوششانس» میداند، زیرا او و همسرش هر دو شاغل هستند و توان پرداخت این هزینهها را دارند.
«تشخیص سرطان زندگی را دگرگون میکند، اما متأسفانه با بار حقوقی و مالی غیرضروری نیز همراه است»، هیلی جونز، مدیر مرکز حقوق و سرطان مککیب، میگوید. او اشاره میکند که بسیاری از پاسخدهندگان پس از خروج از مطب متخصص از مواجهه با هزینههای سنگین شخصی «کاملاً غافلگیر» شدهاند و برخی به دلیل ناتوانی در پرداخت، ناچار به حذف برخی داروها شدهاند؛ هزینههای پارکینگ، آزمایشهای تشخیصی و داروها نیز بههمان اندازه هزینههای پیشبینینشده تحمیل میکند.
هزینهها در سوی مراقبان پنهانتر و بلندمدتتر است. گزارش نشان میدهد که ۹۰ درصد بیماران سرطانی به مراقبان بدون مزد وابستهاند و مراقبان بدون مزد بیش از همه زن هستند. تریسی بیلسون در طول ۱۶ سال سفر بیماری همسرش جف اسمیت با سرطان عصبیغددی میان مناطق روستایی ویکتوریا و ملبورن، تنها در هزینههای حملونقل، اقامت و نگهداری کودک بیش از ۰۰٬۰۰ دلار استرالیا هزینه کرد؛ همسرش در سال ۲۰۲۱ درگذشت و پسانداز بازنشستگی او به دلیل کاهش درآمد تحلیل رفته و او هنوز نتوانسته طبق برنامه بازنشسته شود. او میگوید: «در آن زمان به این چیزها فکر نمیکنی، آخرین چیزی است که ذهنت را درگیر میکند. اما الان دارد بر من تأثیر میگذارد.»
در سطح کلان، شبکه سراسری استرالیا به نقل از پژوهش اخیر دانشگاه موناش اشاره میکند که سرطان پستان در دهه آینده حدود ۱٫۴ میلیارد دلار استرالیا زیان دستمزدی ایجاد خواهد کرد؛ این برآورد به فرضیههای مدل آن وابسته است و زیانی آتی و محققنشده است. ویکی دورستون، مدیر سیاستگذاری و حمایت شبکه سرطان پستان استرالیا، در این گزارش مشارکتی نداشته، اما با آن همصدایی میکند: «سرطان بر اساس یک جدول زمانی منظم پیش نمیرود و بهبودی هم همیشه خطی نیست. ما به سیاستهای بهتری در محیط کار نیاز داریم که عوارض درمانی مداوم و نوسان توان کاری را به رسمیت بشناسد.» او تأکید میکند که نباید اجازه داد سرطان همزمان شغل و سلامت فرد را از او بگیرد.
این گزارش بر تقویت حقوق قابل اجرا در محیط کار، ارائه آموزش تخصصی درباره سرطان به مدیران و اصلاح نظام بازنشستگی تأمینی توصیه کرده است تا بیماران به راهنماییهای عملیاتی دست یابند. با این حال، سخنگوی وزارت بهداشت، ناتوانی و سالمندی فدرال در پاسخ به شبکه سراسری استرالیا تنها به برنامههای موجود سفر بیماران، برنامه مراقبت و هدایت سرطان استرالیا و پرداختهای Services Australia اشاره کرده و هیچ تعهدی به اصلاحات ساختاری یا حمایت مالی تازه نداده است. میزان پوشش واقعی این برنامههای موجود بر هزینههای شخصی بیماران در گزارش اصلی کمّی نشده است.
پادفیلد میگوید: «تو برای تعطیلات برنامهریزی میکنی، اما برای ابتلا به سرطان برنامهریزی نمیکنی.» جونز نیز نتیجهگیری را متوجه خود نظام میکند: «اگر بتوانیم نظام خود را بهبود دهیم، مردم میتوانند زندگی شادتر و معنادارتری داشته باشند، بیآنکه در کنار مقابله با مشکلات سلامتی، ناچار به تحمل فشارهای مالی و حقوقی نیز باشند.»
هنوز دیدگاهی نیست. گفتوگو را آغاز کنید.