Dopo la diagnosi: i malati di cancro in Australia pagano oltre 10.000 dollari di tasca propria, il sistema pubblico scarica i costi sulle famiglie e sui caregiver

Un nuovo rapporto commissionato da un'associazione anti-cancro e pubblicato nel Victoria descrive le pressioni legali e finanziarie che i malati di cancro e le loro reti di assistenza devono affrontare come «diffuse» e punta il dito contro un sistema pubblico «complesso, frammentato e scollegato dalla realtà». Secondo quanto riportato dall'Australian Broadcasting Corporation, il McCabe Centre for Law and Cancer ha intervistato oltre 200 pazienti oncologici, caregiver e operatori di supporto specialistico del Victoria; l'indagine ha rilevato che alcuni intervistati hanno accumulato fino a 10.000 dollari australiani di spese out-of-pocket nell'arco di circa due anni, tra onorari specialistici, farmaci, trattamenti, chirurgia ricostruttiva, nonché spese di trasporto e alloggio per raggiungere l'ospedale. Gli stessi ricercatori hanno riconosciuto che il campione dell'indagine è «piccolo» e che estendere i risultati ad altri Stati o a una popolazione più ampia resta una supposizione.

Neanche un'assicurazione sanitaria privata mette al riparo. Neroli Padfield, a cui nel 2024 è stato diagnosticato un tumore al seno, dopo essersi sottoposta a intervento chirurgico, chemioterapia e radioterapia è rimasta lei stessa sorpresa quando ha organizzato le varie spese in un foglio elettronico. Ha detto all'Australian Broadcasting Corporation: «I costi iniziano prima della diagnosi e non si fermano quando le cure finiscono. Sto ancora pagando per aver avuto il cancro, e credo che questa situazione continuerà per diversi anni». Ha sostenuto circa 10.400 dollari australiani di spese out-of-pocket per visite specialistiche, esami e farmaci, e si considera «fortunata»: sia lei che il marito lavorano e possono permettersi queste spese.

«Una diagnosi di cancro cambia la vita, ma purtroppo comporta anche oneri legali e finanziari inutili», ha dichiarato Hayley Jones, direttrice del McCabe Centre for Law and Cancer. Ha sottolineato che molti intervistati si sono sentiti «completamente colti alla sprovvista» dalle elevate spese out-of-pocket dopo aver lasciato lo studio specialistico, e che alcuni sono stati costretti a saltare i farmaci perché non potevano permetterseli; i costi di parcheggio, gli esami diagnostici e i farmaci hanno generato a loro volta spese impreviste.

I costi sul fronte dei caregiver sono più nascosti e anche più prolungati nel tempo. Il rapporto rileva che nove intervistati su dieci affetti da cancro dipendono da caregiver non retribuiti, e che questi sono molto probabilmente donne. Tracey Beilschon, durante i 16 anni di malattia del marito Jeff Smith, colpito da un tumore neuroendocrino, ha dovuto spostarsi tra le zone rurali del Victoria e Melbourne, accumulando oltre 100.000 dollari australiani solo tra spese di trasporto, alloggio e assistenza all'infanzia; dopo la morte del marito nel 2021, i suoi risparmi per la pensione si sono ridotti a causa del calo del reddito, e ancora oggi non riesce ad andare in pensione come previsto. «A quel momento non ci pensi, è l'ultima cosa a cui pensi. Ma ora mi sta condizionando», ha detto.

Sul piano macro, l'Australian Broadcasting Corporation cita una recente ricerca della Monash University secondo cui il tumore al seno causerà nei prossimi dieci anni circa 1,4 miliardi di dollari australiani di perdita di salari: si tratta di una stima che dipende dalle ipotesi del modello e rappresenta un'aspettativa futura, non una perdita già realizzata. Vicki Durston, direttrice politiche e advocacy di Breast Cancer Network Australia, non ha partecipato al rapporto, ma vi ha fatto eco: «Il cancro non segue un calendario ordinato, e la ripresa non è sempre lineare. Abbiamo bisogno di politiche lavorative migliori, che riconoscano gli effetti collaterali persistenti delle cure e la capacità lavorativa che oscilla». Ha sottolineato che il cancro non può essere autorizzato a portare via contemporaneamente a una persona la carriera e la salute.

Il rapporto raccomanda di rafforzare tutele lavorative effettivamente applicabili, di offrire ai datori di lavoro una formazione specifica sul cancro e di riformare il sistema del fondo pensione (superannuation) per fornire ai pazienti indicazioni operative. Tuttavia, rispondendo all'Australian Broadcasting Corporation, un portavoce del Dipartimento federale della Salute, della Disabilità e dell'Invecchiamento si è limitato a elencare i programmi esistenti per la mobilità dei pazienti, l'Australian Cancer Nursing and Navigation Program e i sussidi di Services Australia, senza prendere impegni su riforme strutturali o su nuovi sostegni finanziari. Il servizio originale non quantifica in che misura questi programmi già esistenti coprano effettivamente le spese out-of-pocket dei pazienti.

«Pianifichi una vacanza, ma non pianifichi un cancro», ha detto Padfield. Jones, da parte sua, ha rivolto le conclusioni al sistema stesso: «Se potessimo migliorare il nostro sistema, le persone potrebbero vivere vite più felici e significative, senza dover affrontare pressioni finanziarie e legali oltre ai problemi di salute».