நோய் கண்டறிதலுக்குப் பிறகு: ஆஸ்திரேலிய புற்றுநோயாளிகள் பத்தாயிரக்கணக்கான ஆஸ்திரேலிய டாலர்களை செலவிடுகின்றனர், பொது முறைமை குடும்பங்கள் மீது சுமையை மாற்றுகிறது

விக்டோரியா மாநிலத்தின் புற்றுநோய் எதிர்ப்பு சங்கம் கட்டளையிட்ட புதிய அறிக்கை ஒன்று, புற்றுநோயாளிகள் மற்றும் அவர்களின் பராமரிப்பு வலையமைப்பு சுமக்கும் சட்ட மற்றும் நிதி அழுத்தங்களை 'பரவலாக' உள்ளதாக விவரித்து, அம்பை 'சிக்கலான, துண்டாடப்பட்ட, நிஜத்திலிருந்து விலகிய' பொது முறைமை மீது சுட்டிக்காட்டுகிறது. ஆஸ்திரேலிய ஒலிபரப்பு கழகம் தெரிவித்தபடி, மெக்கேப் சட்டம் மற்றும் புற்றுநோய் மையம் விக்டோரியா மாநிலத்தின் 200-க்கும் மேற்பட்ட புற்றுநோயாளிகள், பராமரிப்பாளர்கள் மற்றும் தொழில்முறை ஆதரவு பணியாளர்களிடம் பேட்டி எடுத்தது; கணக்கெடுப்பில் சில பதிலளிப்பவர்கள் சுமார் இரண்டு ஆண்டுகளில் அதிகபட்சம் 10,000 ஆஸ்திரேலிய டாலர்கள் சொந்த செலவை சேர்த்துள்ளதாகவும், இதில் நிபுணர் கட்டணம், மருந்துகள், சிகிச்சை, அறுவை சிகிச்சை மற்றும் மருத்துவமனைக்கு பயணம் மற்றும் தங்குமிடம் அடங்கும் என்றும் தெரிய வந்துள்ளது; ஆராய்ச்சியாளர்களே கணக்கெடுப்பு மாதிரி 'சிறியது' என்று ஒப்புக்கொண்டனர், மற்ற மாநிலங்கள் அல்லது பெரிய குழுக்களுக்கு விரிவுபடுத்துவது இன்னும் ஊகமே.

தனியார் சுகாதார காப்பீடு இருந்தாலும் தப்ப முடியவில்லை. 2024-ல் மார்பக புற்றுநோய் கண்டறியப்பட்ட நெரோலி பேட்ஃபீல்டு அறுவை சிகிச்சை, கீமோதெரபி மற்றும் கதிர்வீச்சு சிகிச்சைக்கு உட்பட்ட பிறகு, பல்வேறு செலவுகளை மின்னணு விரிதாளில் ஒழுங்குபடுத்தியபோது தானே ஆச்சரியப்பட்டார். அவர் ஆஸ்திரேலிய ஒலிபரப்பு கழகத்திடம் கூறியதாவது: 'செலவு நோய் கண்டறிவதற்கு முன்பே தொடங்கிவிட்டது, சிகிச்சை முடிந்த பிறகும் நிற்கவில்லை. நான் இன்னும் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டதற்கு பணம் செலுத்திக்கொண்டிருக்கிறேன், இந்த நிலை இன்னும் பல ஆண்டுகள் தொடரும் என்று நினைக்கிறேன்.' அவர் நிபுணர் சந்திப்புகள், பரிசோதனைகள் மற்றும் மருந்துகளில் சுமார் 10,400 ஆஸ்திரேலிய டாலர்களை சொந்தமாக செலவிட்டார், மேலும் தான் 'அதிர்ஷ்டசாலி' என்று கருதினார் - தனக்கும் கணவருக்கும் வேலை இருந்தது, இந்த செலவுகளை சுமக்க முடிந்தது.

'புற்றுநோய் கண்டறிதல் வாழ்க்கையை மாற்றுகிறது, ஆனால் துரதிர்ஷ்டவசமாக, அது தேவையற்ற சட்ட மற்றும் நிதி சுமைகளையும் உடன் கொண்டு வருகிறது' என்று மெக்கேப் சட்டம் மற்றும் புற்றுநோய் மையத்தின் இயக்குநர் ஹேலி ஜோன்ஸ் கூறினார். பல பதிலளிப்பவர்கள் நிபுணர் அறை விட்டு வெளியே வந்தவுடன் அதிக சொந்த செலவுகளால் 'முற்றிலும் திகைத்துப் போனதாக' கூறியதாக அவர் சுட்டிக்காட்டினார், சிலர் பணம் செலுத்த இயலாமல் மருந்துகளைத் தவிர்க்க நிர்ப்பந்திக்கப்பட்டனர்; நிறுத்துமிட கட்டணம், நோய் கண்டறிதல் பரிசோதனைகள் மற்றும் மருந்துகளும் எதிர்பாராத செலவுகளை ஏற்படுத்துகின்றன.

பராமரிப்பாளர் பக்கத்தில் செலவு மிகவும் மறைமுகமானது, மிகவும் நீண்ட காலமானது. அறிக்கை கூறுகையில், பதிலளித்த புற்றுநோயாளிகளில் தொண்ணூறு சதவீதம் பேர் ஊதியமற்ற பராமரிப்பாளர்களை சார்ந்துள்ளனர், மேலும் ஊதியமற்ற பராமரிப்பாளர்கள் பெரும்பாலும் பெண்களாக இருக்க வாய்ப்புள்ளது. ட்ரேசி பில்சன் தனது கணவர் ஜெஃப் ஸ்மித்தின் 16 ஆண்டுகால நரம்பு-நாளமில்லா புற்றுநோய் பயணத்தில் விக்டோரியா கிராமப்புறங்களுக்கும் மெல்போர்னுக்கும் இடையில் பயணம் செய்தார், போக்குவரத்து, தங்குமிடம் மற்றும் குழந்தை பராமரிப்பு செலவுகள் மட்டும் 100,000 ஆஸ்திரேலிய டாலர்களுக்கும் அதிகமாக இருந்தன; கணவர் 2021-ல் இறந்த பிறகு, அவரது ஓய்வூதிய சேமிப்பு வருமான வீழ்ச்சியால் சுருங்கியது, இன்னும் திட்டமிட்டபடி ஓய்வு பெற இயலவில்லை. 'அப்போது நீங்கள் இவற்றைப் பற்றி சிந்திக்க மாட்டீர்கள், அது கடைசி விஷயம். ஆனால் அது இப்போது என்னை பாதிக்கிறது' என்று அவர் கூறினார்.

பெரிய அளவில், ஆஸ்திரேலிய ஒலிபரப்பு கழகம் மொனாஷ் பல்கலைக்கழகத்தின் சமீபத்திய ஆராய்ச்சியை மேற்கோள் காட்டி, மார்பக புற்றுநோய் அடுத்த பத்து ஆண்டுகளில் சுமார் 1.4 பில்லியன் ஆஸ்திரேலிய டாலர்கள் ஊதிய இழப்பை ஏற்படுத்தும் என்றும், இந்த மதிப்பீடு அதன் மாதிரி கருதுகோள்களை சார்ந்துள்ளது, ஏற்கனவே நிறைவேறிய இழப்பு அல்ல, எதிர்கால எதிர்பார்ப்பு என்றும் தெரிவித்தது. மார்பக புற்றுநோய் வலையமைப்பு ஆஸ்திரேலியாவின் கொள்கை மற்றும் வாதிடல் இயக்குநர் விக்கி டர்ஸ்டன் மேற்கூறிய அறிக்கையில் ஈடுபடவில்லை, ஆனால் அவர் இதற்கு ஒத்துப்போனார்: 'புற்றுநோய் சீரான நேர அட்டவணையில் முன்னேறாது, மீட்பும் எப்போதும் நேர்க்கோடாக இருக்காது. தொடர்ச்சியான சிகிச்சை பக்க விளைவுகள் மற்றும் மாறும் தொழிலாளர் திறனை அங்கீகரிக்கும் சிறந்த பணியிட கொள்கைகள் தேவை.' புற்றுநோய் ஒருவரின் தொழிலையும் ஆரோக்கியத்தையும் ஒரே நேரத்தில் பறிக்கக்கூடாது என்று அவர் வலியுறுத்தினார்.

அறிக்கை செயல்படுத்தக்கூடிய பணியிட உரிமை பாதுகாப்பை வலுப்படுத்தவும், மேலாளர்களுக்கு புற்றுநோய் குறித்த சிறப்பு பயிற்சி வழங்கவும், ஓய்வூதிய நிதி முறைமையை சீர்திருத்தவும், நோயாளிகள் செயல்பாட்டு ஆலோசனை பெறவும் பரிந்துரைத்தது. எனினும், கூட்டாட்சி சுகாதார, இயலாமை மற்றும் வயதானோர் பராமரிப்புத் துறை செய்தித் தொடர்பாளர் ஆஸ்திரேலிய ஒலிபரப்பு கழகத்திற்கு பதிலளிக்கையில், தற்போதுள்ள நோயாளி பயணத் திட்டம், ஆஸ்திரேலிய புற்றுநோய் பராமரிப்பு மற்றும் வழிகாட்டுதல் திட்டம் மற்றும் Services Australia-வின் கொடுப்பனவு திட்டங்களை மட்டும் பட்டியலிட்டார், கட்டமைப்பு சீர்திருத்தம் அல்லது புதிய நிதி ஆதரவு குறித்து எந்த வாக்குறுதியும் அளிக்கவில்லை. இந்த தற்போதைய திட்டங்கள் நோயாளிகளின் சொந்த செலவை உண்மையில் எவ்வளவு கவனிக்கின்றன என்பது அசல் செய்தியில் அளவிடப்படவில்லை.

பேட்ஃபீல்டு கூறியதாவது: 'நீங்கள் விடுமுறைக்கு திட்டமிடுவீர்கள், ஆனால் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்படுவதற்கு திட்டமிட மாட்டீர்கள்.' ஜோன்ஸ் முடிவை முறைமையின் மீதே சுட்டினார்: 'நமது முறைமையை மேம்படுத்த முடிந்தால், மக்கள் மகிழ்ச்சியான, அர்த்தமுள்ள வாழ்க்கையை வாழ முடியும், சுகாதார பிரச்சினைகளை சமாளிப்பதோடு, நிதி மற்றும் சட்ட அழுத்தங்களையும் எதிர்கொள்ள வேண்டியதில்லை.'