澳联邦政府拒绝资助痴呆症"护理导航员" 照护重负压向家庭与无偿看护者

据ABC News报道,澳大利亚健康与福利研究所于2025年至今年1月间开展的这项调查覆盖266名社区痴呆症患者及超过1600名看护者,是该国首次对这一群体进行的大规模系统调查。痴呆症目前已是澳大利亚主要死亡原因,预计未来35年内将有约100万澳大利亚人罹患此症。

然而这一公共卫生危机正遭遇联邦层面的政策冷遇。痴呆症澳大利亚协会提出的资助"护理导航员"角色的提议,在最近一次联邦预算中遭联邦政府拒绝。据ABC News介绍,导航员被设计为患者在整个痴呆症旅程中的固定联系人,帮助穿越诊断、治疗、康复和社会支持等碎片化环节。

痴呆症澳大利亚协会的Kaele Stokes在接受ABC News采访时表示:"当某人患癌或糖尿病时,他们会自动与糖尿病或癌症护士对接,但痴呆症领域根本没有同等模式。"

调查显示,护理协调服务严重缺位。不足一半受访者获得过护理协调员的帮助,约40%表示确诊后未收到任何关于支持服务的信息,仅16%参与了旨在维持独立性的"康复"项目。ABC News采访的一名患者家属描述,确诊时仅拿到几本宣传册,没有转介回医生的安排,也没有"下一步该怎么做"的指引。

诊断延误同样触目惊心。五分之二的患者等待了三年才获得确诊。悉尼大学健康老龄学教授Yun-Hee Jeon对ABC News表示:"人们被置于悬而未决的状态,可能错失有助于管理认知障碍症状的药物,或仅仅失去了规划未来的机会。"

Jeon还指出,临床医生往往不了解现有服务,导致患者错失重要的康复机会。据ABC News报道,此前研究显示,女性痴呆症患者尤其容易被误诊为抑郁症或压力相关疾病——一名59岁的受访者告诉ABC News,全科医生曾将其症状归因于更年期或慢性疲劳综合征。

Stokes对ABC News说,医疗专业人员有时对痴呆症抱有"虚无主义"态度,不愿与患者谈论这一疾病。"有一种观念认为痴呆症是衰老的必然组成部分,但它并非如此,"她说。

照护成本几乎完全落在家庭身上。约30%的看护者每周花费70小时照护患者,大多数受访看护者表示不堪重负、感到孤独,三分之一称老朋友因痴呆症患者在场而回避与他们相处。一名患者的配偶对ABC News表示,她不得不放弃自己的事情才能在家照看丈夫,每件事都必须提前规划。

Jeon补充说,半数看护者表示开始承担照护角色后,与部分家庭成员的关系恶化。她认为家庭关系咨询服务有益,暂时性替代护理(respite care)也是关键工具,但在偏远地区往往难以获得。多数受访看护者指出,获取支持服务的最大障碍是申请流程的复杂性。

Stokes警告ABC News:"如果每一个痴呆症患者都需要更正式的老年护理或残障支持,系统将无法承受。因此,为看护者提供支持至关重要。"但联邦预算拒绝资助导航员之后,这一支持仍主要依赖家庭自行承担。

调查未覆盖居住在住宿式老年护理机构中的痴呆症患者,倡导者希望未来能开展更大规模的调查以纳入该群体。