診斷之後：澳大利亞癌症患者自付上萬元澳元，公共制度將成本轉嫁給家庭與無償照護者

維多利亞州一項由抗癌協會委託發布的新報告把癌症患者及其照護網絡承受的法律與財務壓力描述為「廣泛存在」，並把矛頭指向「複雜、碎片化、與現實脫節」的公共制度。據澳大利亞廣播公司報導，麥凱布法律與癌症中心訪問了超過200名維多利亞州癌症患者、照護者及專業支持人員，調查顯示部分受訪者在約兩年內累計產生最高1萬澳元的自付費用，涵蓋專科費、藥物、治療、整形手術以及往返醫院的交通與住宿；研究者本人亦承認調查樣本「較小」，推廣至其他州或更大群體仍屬推斷。

即便擁有私人醫保也難以倖免。2024年確診乳腺癌的內羅莉·帕德菲爾德在接受手術、化療與放療後，將各項支出整理到電子表格時，自己也吃了一驚。她對澳大利亞廣播公司說：「成本在確診之前就已經開始，治療結束後也沒有停止。我仍在為曾經患癌買單，我想這種狀況還會持續好幾年。」她在專科就診、檢查與藥物上自付近10400澳元，並認為自己「幸運」——她和丈夫都有工作，能夠負擔這些費用。

「癌症診斷改變人生，但不幸的是，它還伴隨著不必要的法律與財務負擔，」麥布法律與癌症中心主任海莉·斯說。她指出，許多受訪者在離開專科診室後對高昂的自付費用感到「完全措手不及」，部分人因無法負擔而被迫跳過藥物；停車費、診斷檢查與藥物同樣帶來意外支出。

照護者一側的成本更為隱蔽，也更長期。報告指出，九成受訪癌症患者依賴無償照護者，而無償照護者最可能是女性。特蕾西·比爾森在丈夫傑夫·史密斯長達16年的神經內分泌癌病程中往返維州鄉村與墨爾本，僅交通、住宿和育兒費用就超過10萬澳元；丈夫2021年去世後，她的退休儲蓄因收入下降而縮水，至今無法按計劃退休。「當時你不會去想這些，那是最後一件事。但它現在正在影響我，」她說。

在宏觀層面，澳大利亞廣播公司援引蒙納士大學近期研究指出，乳腺癌將在未來十年內造成約14億澳元的工資損失，該估算依賴其模型假設，屬未來預期而非已實現的損失。乳腺癌網絡澳大利亞政策與倡導主任維姬·德斯頓並未參與上述報告，但她對此呼應：「癌症不會沿著整齊的時間表推進，康復也不總是線性的。我們需要更好的工作場所政策，認可持續的治療副作用和反覆變化的勞動能力。」她強調，不能讓癌症同時奪走一個人的職業與健康。

報告建議加強可執行的職場權利保護、為管理者提供癌症專項培訓，並改革退休公積金制度，使患者獲得操作性建議。然而，聯邦衛生、殘障與養老部發言人在回應澳大利亞廣播公司時，僅列舉現有的患者出行計劃、澳大利亞癌症護理與導航項目以及Services Australia的支付項目，並未就結構性改革或新增財政支持作出承諾。這些既有項目對患者自付費用的實際覆蓋程度在原報導中並未量化。

帕德菲爾德說：「你會為度假做計劃，但不會為患癌做計劃。」瓊斯則把結論指向制度本身：「如果能改善我們的制度，人們就能過上更幸福、更有意義的生活，而不必在應對健康問題的同時，還要面對財務和法律方面的壓力。」