진단 이후: 호주 암 환자 수만 호주달러 자비 부담, 공공제도가 비용을 가정과 무급 돌봄提供者에게 전가

빅토리아주에서 암 협회 의뢰로 발간된 새 보고서는 암 환자 및 돌봄 네트워크가 겪는 법적·재정적 압박을 '광범위하게 존재하는' 것으로 기술하고, 그 화살을 '복잡하고 파편화되었으며 현실과 동떨어진' 공공제도에 돌렸다. 호주 방송국 보도에 따르면 맥케이브 법과 암 센터는 빅토리아주 암 환자, 돌봄者 및 전문 지원 인력 200명 이상을 인터뷰했다. 조사에 따르면 일부 응답자는 약 2년간 최대 1만 호주달러의 누적 자비 부담을 겪었으며, 여기에는 진료비, 약제비, 치료비, 성형수술비, 그리고 병원으로의 왕복 교통과 숙박비가 포함됐다. 연구자 본인도 조사 표본이 '작다'고 인정해 다른 주나 더 큰 집단으로의 확대는 추론에 불과하다는 점을 밝혔다.

사보험에 가입해 있다 해도 마찬가지다. 2024년 유방암 진단을 받은 네롤리 패드필드는 수술, 항암치료, 방사선 치료를 마친 뒤 여러 항목을 전자 스프레드시트에 정리하다 자신이 놀랐다고 말했다. 그는 호주 방송국에 대해 "비용은 진단 전 이미 시작됐고, 치료가 끝난 뒤에도 멈추지 않았어요. 저는 여전히 과거에 암에 걸렸던 대가를 치르고 있으며, 이런 상황은 앞으로도 몇 년은 계속될 것 같습니다"라고 말했다. 패드필드는 진료, 검사, 약제에 약 1만 400호주달러를 자비로 부담했으며, 본인과 남편 모두 일을 하고 있어 이 비용을 감당할 수 있었던 것은 '운이 좋았다'고 생각한다고 덧붙였다.

"암 진단은 인생을 바꾸지만, 불행히도 그것은 불필요한 법적·재정적 부담을 동반합니다"라고 맥케이브 법과 암 센터의 헤일리 존스 센터장은 말했다. 그는 많은 응답자가 진료실을 나서고 나서야 높은 자비 비용에 '완전히 불안을 느낀다'고 지적했으며, 일부는 감당하지 못해 약을 건너뛰어야 했다고 밝혔다. 주차료, 진단 검사, 약제도 마찬가지로 예상 밖의 지출을 야기했다.

돌봄者 쪽의 비용은 더욱 숨겨져 있고, 더 장기적이다. 보고서는 응답한 암 환자의 90%가 무급 돌봄者에 의존하며, 무급 돌봄者는 가장 가능성이 높은 성별이 여성이라고 지적했다. 트레이시 빌슨은 남편 제프 스미스의 16년에 걸친 신경내분비암 투병 과정에서 빅토리아주 시골과 멜버른을 오가며 교통, 숙박, 육아 비용만 10만 호주달러 이상을 지출했다. 남편은 2021년 사망했고, 빌슨의 퇴직 저축은 소득 감소로 줄어들어 아직 계획대로 퇴직하지 못하고 있다. "당시에는 이런 것들에 대해 생각하지 않았어요. 그것이 마지막에야 할 일이었으니까요. 그런데 지금 그것이 저에게 영향을 미치고 있습니다"라고 빌슨은 말했다.

거시적인 차원에서 호주 방송국은 모나시대학교의 최근 연구를 인용해 유방암이 향후 十年 동안 약 14억 호주달러의 임금 손실을 야기할 것이라고 지적했다. 이는 해당 연구의 모델 가정을 토대로 한 추산으로, 미래 기대치이지 이미 실현된 손실이 아니다. 유방암 네트워크 호주의 정책 및 옹호 담당자 비키 더스턴은 위 보고서 작성에는 참여하지 않았으나, 다음과 같이 환기시켰다. "암은 정돈된 시간표에 맞춰 진행되지 않으며, 회복도 늘 선형적이지는 않습니다. 지속적인 치료 부작용과 반복적으로 변하는 노동 능력을 인정하는 더 나은 직장정책이 필요합니다." 그는 암이 한 사람의 직업과 건강을 동시에 앗아가지 않도록 해야 한다고 강조했다.

보고서는 집행력 있는 직장 권리 보호 강화, 관리자 대상 암 전문 교육 제공, 환자가 운영 가능한 조언을 받을 수 있도록 퇴직 연금公积金 제도 개혁을 권고했다. 그러나 연방 보건·장애·연금부发言인은 호주 방송국에 대한 답변에서 기존의 환자 이동 지원 계획, 호주 암 돌봄 및 네비게이션 프로그램, Services Australia의 지급 프로그램을列举하는 데 그쳤으며, 구조적 개혁이나 재정 지원 추가에 대해서는 약속하지 않았다. 이러한 기존 프로그램이 환자의 자비 비용을 실제로 얼마나 보전하는지에 대해서는 원 보도에서 정량화되지 않았다.

패드필드는 "여러분은 휴가를 위해 계획을 짜지만, 암에 걸릴 것에 대한 계획은 짜지 않습니다"라고 말했다. 존스 센터장은 결론을 제도 자체로 향했다. "우리의 제도를 개선할 수 있다면, 사람들은 더 행복하고 더 의미 있는 삶을 살 수 있을 것이며, 건강 문제에 대응하는 동시에 재정적·법적 압박까지 감당해야 하는 상황에 놓이지 않을 것입니다."