निदानानंतर: ऑस्ट्रेलियन कर्करोग रुग्णांना हजारो ऑस्ट्रेलियन डॉलर स्वतःहून भरावे लागतात; सार्वजनिक यंत्रणा खर्च कुटुंबांवर आणि अवैतनिक काळजीवाहकांवर ढकलते

व्हिक्टोरिया राज्यातील कर्करोग परिषदेच्या विनंतीवरून प्रकाशित करण्यात आलेल्या एका नवीन अहवालात कर्करोग रुग्णांना आणि त्यांच्या काळजीवाहक नेटवर्कला सहन कराव्या लागणाऱ्या कायदेशीर व आर्थिक ताणांना 'व्यापक' असे वर्णन केले आहे, आणि बोट 'क्लिष्ट, तुकड्यांमध्ये विभागलेल्या आणि वास्तवापासून तुटलेल्या' सार्वजनिक यंत्रणेकडे दिशेने केले आहे. ऑस्ट्रेलियन ब्रॉडकास्टिंग कॉर्पोरेशनच्या वृत्तानुसार, मॅकॅब कायदा व कर्करोग केंद्राने व्हिक्टोरियातील 200 हून अधिक कर्करोग रुग्ण, काळजीवाहक आणि व्यावसायिक सहाय्यक कर्मचाऱ्यांशी संवाद साधला; सर्वेक्षणात असे दिसून आले की काही प्रतिसादकर्त्यांना सुमारे दोन वर्षांत 10,000 ऑस्ट्रेलियन डॉलरपर्यंतचा स्वतःहून भरावयाचा खर्च सहन करावा लागला, ज्यात तज्ज्ञांचे शुल्क, औषधे, उपचार, पुनर्रचनात्मक शस्त्रक्रिया आणि रुग्णालयांपर्यंतचा प्रवास व निवारा यांचा समावेश होता; संशोधकांनी स्वतःहून सर्वेक्षणाचा नमुना 'लहान' असल्याचे मान्य केले, आणि इतर राज्यांमध्ये किंवा मोठ्या लोकसंख्येसाठी त्याचे सामान्यीकरण करणे अद्याप अनुमानात्मक राहिले आहे.

खाजगी आरोग्य विमा असला तरीही यातून सुटका नाही. 2024 मध्ये स्तनाच्या कर्करोगाचे निदान झालेल्या नेरोली पॅडफील्डला शस्त्रक्रिया, केमोथेरपी आणि रेडिओथेरपीनंतर विविध खर्चांची इलेक्ट्रॉनिक स्प्रेडशीट तयार करताना स्वतःलाच धक्का बसला. ती ऑस्ट्रेलियन ब्रॉडकास्टिंग कॉर्पोरेशनला म्हणाली: "खर्च हा निदानाच्या आधीच सुरू होतो आणि उपचार संपल्यानंतरही थांबत नाही. मी अजूनही कधीतरी कर्करोग झाल्यामुळे पैसे भरत आहे, आणि मला वाटते की ही परिस्थिती अजून अनेक वर्षे चालू राहील." तिला तज्ज्ञांच्या भेटी, तपासण्या आणि औषधांवर सुमारे 10,400 ऑस्ट्रेलियन डॉलर स्वतःहून भरावे लागले, आणि ती स्वतःला 'भाग्यवान' समजते - ती आणि तिचा पती दोघेही नोकरी करतात आणि हा खर्च परवडू शकतात.

"कर्करोगाचे निदान आयुष्य बदलून टाकते, परंतु दुर्दैवाने त्यासोबत अनावश्यक कायदेशीर आणि आर्थिक भारही येतो," असे मॅकॅब कायदा व कर्करोग केंद्राच्या संचालक हेली जोन्स यांनी सांगितले. तिने नमूद केले की बरेच प्रतिसादकर्ते तज्ज्ञांच्या दवाखान्यातून बाहेर आल्यावर उच्च स्वतःहून भरावयाच्या खर्चामुळे 'पूर्णपणे अवाक्' झाले, आणि काही जणांना खर्च परवडत नसल्याने औषधे वगळावी लागली; पार्किंगचे शुल्क, निदान चाचण्या आणि औषधे यांचाही अनपेक्षित खर्च येतो.

काळजीवाहकांच्या बाजूने खर्च अधिक लपलेला आणि अधिक दीर्घकालीन असतो. अहवालात नमूद केले आहे की 90 टक्के प्रतिसादकर्ते कर्करोग रुग्ण अवैतनिक काळजीवाहकांवर अवलंबून असतात, आणि अवैतनिक काळजीवाहक सर्वात संभवतः स्त्रिया असतात. ट्रेसी बिल्सन यांचे पती जेफ स्मिथ यांना 16 वर्षांचा न्यूरोएन्डोक्राइन कर्करोग झाला होता, आणि त्या व्हिक्टोरियातील ग्रामीण भाग आणि मेलबर्न दरम्यान प्रवास करत होत्या; फक्त प्रवास, निवारा आणि मुलांच्या संगोपनाचा खर्च हा 100,000 ऑस्ट्रेलियन डॉलरहून अधिक झाला; पतीचे 2021 मध्ये निधन झाल्यानंतर, उत्पन्नात घट झाल्याने तिची निवृत्तीची बचत कमी झाली, आणि ती अद्याप नियोजित वेळेत निवृत्त होऊ शकलेली नाही. "त्यावेळी तुम्ही याचा विचार करत नाही, ही शेवटची गोष्ट असते. पण आता ते माझ्यावर परिणाम करत आहे," ती म्हणाली.

स्थूल पातळीवर, ऑस्ट्रेलियन ब्रॉडकास्टिंग कॉर्पोरेशनने मोनाश विद्यापीठाच्या अलीकडील संशोधनाचा हवाला देत म्हटले आहे की, स्तनाच्या कर्करोगामुळे पुढील दहा वर्षांत सुमारे 1.4 अब्ज ऑस्ट्रेलियन डॉलरचा पगার नुकसान होईल; हा अंदाज त्याच्या प्रारूप गृहितांवर अवलंबून आहे आणि तो भविष्यातील अपेक्षित नुकसान आहे, साक्षात्कारीत झालेले नुकसान नाही. ब्रेस्ट कॅन्सर नेटवर्क ऑस्ट्रेलियाच्या धोरण व प्रचार संचालक व्हिकी डर्स्टन या वरील अहवालात सहभागी झालेल्या नाहीत, परंतु त्यांनी याला प्रतिसाद दिला: "कर्करोग व्यवस्थित वेळापत्रकानुसार पुढे जात नाही, आणि पुनर्प्राप्ती नेहमीच रेषीय नसते. आपल्याला अशा कार्यस्थळ धोरणांची गरज आहे जी सतत उपचारांचे दुष्परिणाम आणि बदलती कार्यक्षमता यांना मान्यता देतील." तिने भर दिला की कर्करोगाने एखाद्या व्यक्तीचे करिअर आणि आरोग्य दोन्ही हिरावून घेता कामा नये.

अहवालात अंमलबजावणीयोग्य कार्यस्थळ हक्कांचे संरक्षण बळकट करणे, व्यवस्थापकांना कर्करोग-विशिष्ट प्रशिक्षण देणे आणि रुग्णांना कार्यक्षम सल्ला मिळण्यासाठी सुपरअॅन्युएशन यंत्रणेत सुधारणा करण्याची शिफारस करण्यात आली आहे. तथापि, फेडरल आरोग्य, अपंगत्व व वृद्धापकाळ खात्याच्या प्रवक्त्याने ऑस्ट्रेलियन ब्रॉडकास्टिंग कॉर्पोरेशनला प्रत्युत्तर देताना फक्त विद्यमान रुग्ण प्रवास योजना, ऑस्ट्रेलियन कॅन्सर केअर व नेव्हिगेशन कार्यक्रम आणि Services Australia चे पेमेंट कार्यक्रम यांची यादी केली, आणि संरचनात्मक सुधारणा किंवा नवीन आर्थिक सहाय्याबद्दल कोणतेही आश्वासन दिले नाही. रुग्णांच्या स्वतःहून भरावयाच्या खर्चाच्या बाबतीत या विद्यमान कार्यक्रमांची प्रत्यक्ष व्याप्ती मूळ वृत्तात मोजलेली नाही.

पॅडफील्ड म्हणाल्या: "तुम्ही सुट्टीसाठी नियोजन करता, पण कर्करोगासाठी करत नाही." जोन्स यांनी निष्कर्ष यंत्रणेकडेच निर्देशित केला: "आपली यंत्रणा सुधारली तर लोकांना आरोग्याच्या समस्यांशी झुंजताना आर्थिक व कायदेशीर ताणांना तोंड द्यावे लागणार नाही, आणि ते अधिक आनंदी व अर्थपूर्ण आयुष्य जगू शकतील."