Selepas Diagnosis: Pesakit Kanser Australia Tanggung Puluhan Ribu Dolar Australia, Sistem Awam Pindahkan Beban Kos kepada Keluarga dan Penjaga Sukarela

Satu laporan baharu yang diterbitkan di Victoria atas permintaan sebuah majlis kanser menggambarkan tekanan undang-undang dan kewangan yang ditanggung oleh pesakit kanser serta rangkaian penjaga mereka sebagai 'meluas', dan mengarahkan tuduhan kepada sistem awam yang 'kompleks, terpecah-pecah dan terasing daripada realiti'. Seperti yang dilaporkan oleh Perbadanan Penyiaran Australia (ABC), Pusat Undang-Undang dan Kanser McCabe telah menemu bual lebih 200 pesakit kanser, penjaga dan pekerja sokongan profesional di Victoria. Tinjauan itu menunjukkan sesetengah responden menanggung kos sendiri terkumpul sehingga 10,000 dolar Australia dalam tempoh kira-kira dua tahun, meliputi yuran pakar, ubat-ubatan, rawatan, pembedahan plastik serta pengangkutan dan penginapan ke dan dari hospital; penyelidik sendiri mengakui bahawa sampel tinjauan itu 'kecil', dan pengitlakan kepada negeri lain atau populasi yang lebih besar masih bersifat inferens.

Malah mereka yang memiliki insurans persendirian juga tidak terkecuali. Neroli Padfield, yang disahkan menghidap kanser payu dara pada 2024, terkejut apabila dia menyusun pelbagai perbelanjaannya ke dalam helaian elektronik selepas menjalani pembedahan, kemoterapi dan radioterapi. Beliau memberitahu ABC: 'Kos sudah mula sebelum diagnosis, dan tidak berhenti selepas rawatan berakhir. Saya masih membayar untuk pernah menghidap kanser, dan saya rasa keadaan ini akan berterusan selama beberapa tahun lagi.' Beliau menanggung hampir 10,400 dolar Australia untuk lawatan pakar, ujian dan ubat-ubatan, dan menganggap dirinya 'bertuah' — beliau dan suaminya kedua-duanya bekerja, dan mampu menanggung kos tersebut.

'Diagnosis kanser mengubah kehidupan seseorang, tetapi malangnya ia juga datang bersama beban undang-undang dan kewangan yang tidak perlu,' kata Hayley Jones, pengarah Pusat Undang-Undang dan Kanser McCabe. Beliau menyatakan ramai responden berasa 'sama sekali tidak bersedia' selepas meninggalkan bilik pakar apabila berhadapan dengan kos sendiri yang tinggi, dengan sesetengah terpaksa melangkau ubat-ubatan kerana tidak mampu membayarnya; yuran tempat letak kereta, ujian diagnostik dan ubat-ubatan juga mendatangkan perbelanjaan yang tidak dijangka.

Kos di pihak penjaga lebih tersembunyi dan lebih jangka panjang. Laporan itu menyatakan sembilan daripada sepuluh pesakit kanser yang menjadi responden bergantung kepada penjaga sukarela, dan penjaga sukarela paling berkemungkinan adalah wanita. Tracey Bilsan, dalam tempoh 16 tahun penyakit kanser neuroendokrin suaminya Jeff Smith — berulang-alik antara kawasan luar bandar Victoria dan Melbourne — sahaja membelanjakan lebih 100,000 dolar Australia untuk pengangkutan, penginapan dan perbelanjaan penjagaan anak; selepas suaminya meninggal dunia pada 2021, simpanan persaraannya susut akibat penurunan pendapatan, dan sehingga kini beliau tidak dapat bersara seperti yang dirancang. 'Pada waktu itu, anda tidak memikirkan perkara ini — ia adalah perkara yang terakhir di fikiran. Tetapi ia sedang menjejaskan saya sekarang,' katanya.

Di peringkat makro, ABC memetik kajian terkini Universiti Monash yang mendapati kanser payu dara akan menyebabkan kira-kira 1.4 bilion dolar Australia kerugian gaji dalam tempoh sepuluh tahun akan datang; anggaran ini bergantung kepada andaian modelnya dan merupakan jangkaan masa hadapan, bukan kerugian yang sudah direalisasikan. Vicky Durston, pengarah dasar dan advokasi di Breast Cancer Network Australia, tidak terlibat dalam laporan tersebut, tetapi beliau memberi respons yang seiring: 'Kanser tidak mengikut jadual yang kemas, dan pemulihan tidak selalunya bersifat linear. Kami memerlukan dasar tempat kerja yang lebih baik yang mengakui kesan sampingan rawatan yang berterusan serta keupayaan bekerja yang berubah-ubah.' Beliau menegaskan kanser tidak seharusnya meragut kerjaya dan kesihatan seseorang pada masa yang sama.

Laporan itu mencadangkan pengukuhan perlindungan hak pekerjaan yang boleh dikuatkuasakan, latihan khusus kanser untuk pihak pengurusan, serta reformasi skim superannuation supaya pesakit menerima nasihat yang boleh dilaksanakan. Walau bagaimanapun, seorang jurucakap Jabatan Kesihatan, Kecacatan dan Penjagaan Warga Tua Persekutuan, dalam maklum balas kepada ABC, hanya menyenaraikan program-program sedia ada iaitu program perjalanan pesakit, program Penjagaan dan Navigasi Kanser Australia, dan program pembayaran Services Australia, tanpa membuat sebarang komitmen terhadap reformasi struktur atau sokongan kewangan baharu. Tahap perlindungan kos sendiri pesakit oleh program-program sedia ada ini tidak dikuantifikasikan dalam laporan asal.

Padfield berkata: 'Anda akan merancang percutian, tetapi anda tidak akan merancang untuk menghidap kanser.' Jones pula mengarahkan kesimpulan kepada sistem itu sendiri: 'Jika kita boleh memperbaiki sistem kita, orang ramai boleh menjalani kehidupan yang lebih gembira dan lebih bermakna, tanpa perlu berhadapan dengan tekanan kewangan dan undang-undang sambil menangani masalah kesihatan.'