Na de diagnose: Australische kankerpatiënten betalen tienduizenden dollars uit eigen zak; het publieke stelsel wentelt kosten af op mantelzorgers

Een nieuw rapport in opdracht van de Anti-Cancer Council van Victoria omschrijft de juridische en financiële druk op kankerpatiënten en hun mantelzorgnetwerk als 'wijdverbreid' en richt de pijlen op een 'complex, versnipperd en van de realiteit vervreemd' publiek stelsel. Volgens de Australian Broadcasting Corporation sprak het McCabe Centre for Law and Cancer met meer dan 200 kankerpatiënten, mantelzorgers en professionele hulpverleners in Victoria. Uit het onderzoek bleek dat sommige respondenten in circa twee jaar tijd maximaal 10.000 Australische dollars aan eigen kosten opliepen, variërend van specialistenhonoraria, medicatie, behandelingen en plastische chirurgie tot reis- en verblijfkosten voor ziekenhuisbezoeken. De onderzoekers erkenden zelf dat de onderzoekssteekproef 'klein' was en dat generalisatie naar andere deelstaten of bredere groepen een veronderstelling blijft.

Ook wie over een particuliere zorgverzekering beschikt, blijft niet gespaard. Neroli Padfield, bij wie in 2024 borstkanker werd vastgesteld, schrok toen zij haar verschillende uitgaven na een operatie, chemotherapie en radiotherapie in een spreadsheet zette. Tegen de Australian Broadcasting Corporation zei zij: 'De kosten begonnen al vóór de diagnose en houden ook na het einde van de behandeling niet op. Ik betaal nog steeds voor het feit dat ik kanker heb gehad, en ik denk dat dat nog jaren zo zal doorgaan.' Zij betaalde bijna 10.400 Australische dollars uit eigen zak aan specialistenbezoeken, onderzoeken en medicatie, en vindt zichzelf 'gelukkig' — zowel zij als haar man hebben werk en kunnen deze kosten dragen.

'Een kankerdiagnose verandert je leven, maar gaat helaas ook gepaard met onnodige juridische en financiële lasten,' zei Hayley Jones, directeur van het McCabe Centre for Law and Cancer. Zij wees erop dat veel respondenten na het verlaten van de spreekkamer 'volkomen overvallen' werden door de hoge eigen bijdragen, en dat sommigen zich gedwongen zagen medicatie over te slaan omdat zij die niet konden betalen; parkeerkosten, diagnostisch onderzoek en medicatie leverden eveneens onverwachte uitgaven op.

Aan de kant van de mantelzorgers zijn de kosten nog verborgener en langduriger. Het rapport stelt dat negen op de tien ondervraagde kankerpatiënten afhankelijk zijn van onbetaalde mantelzorgers, en dat die mantelzorgers doorgaans vrouw zijn. Tracey Bilson reisde tijdens de zestien jaar durende neuro-endocriene kanker van haar man Geoff Smith tussen het platteland van Victoria en Melbourne, en gaf alleen al aan reis-, verblijf- en kinderopvangkosten meer dan 100.000 Australische dollars uit; nadat haar man in 2021 overleed, slonk haar pensioensparen door gedaald inkomen, en kan zij nog steeds niet met pensioen zoals gepland. 'Op dat moment denk je daar niet aan, het is het laatste waar je aan denkt. Maar het raakt mij nu,' zei zij.

Op macroniveau citeert de Australian Broadcasting Corporation recent onderzoek van Monash University, waaruit blijkt dat borstkanker in het komende decennium circa 1,4 miljard Australische dollar aan loonverlies zal veroorzaken — een raming die afhankelijk is van de modelaannames en een toekomstige verwachting betreft, geen gerealiseerd verlies. Vicki Durston, directeur beleid en belangenbehartiging bij Breast Cancer Network Australia, was niet bij het bovengenoemde rapport betrokken, maar sloot zich daarbij aan: 'Kanker volgt geen strak tijdschema, en herstel is ook niet altijd lineair. Wij hebben beter werkgelegenheidsbeleid nodig dat blijvende bijwerkingen van behandelingen en wisselende arbeidsgeschiktheid erkent.' Zij benadrukte dat kanker niet tegelijkertijd iemands loopbaan en gezondheid mag afnemen.

Het rapport bepleit sterkere, afdwingbare rechten op de werkvloer, cancerspecifieke scholing voor leidinggevenden, en een herziening van het pensioenstelsel zodat patiënten operationeel advies krijgen. Een woordvoerder van het federale ministerie van Volksgezondheid, Invaliditeit en Ouderenzorg somde in een reactie aan de Australian Broadcasting Corporation echter alleen bestaande regelingen op — het patiëntenvervoerprogramma, het Australian Cancer Nursing and Navigation Program en de uitkeringenregelingen van Services Australia — en deed geen toezeggingen over structurele hervormingen of extra financiële steun. In hoeverre deze bestaande programma's de eigen bijdragen van patiënten daadwerkelijk dekken, werd in de oorspronkelijke berichtgeving niet gekwantificeerd.

Padfield zei: 'Je plant een vakantie, maar je plant geen kanker.' Jones trekt ten slotte een conclusie over het stelsel zelf: 'Als wij ons stelsel kunnen verbeteren, kunnen mensen een gelukkiger en betekenisvoller leven leiden, zonder dat zij naast gezondheidsproblemen ook nog onder financiële en juridische druk komen te staan.'