После диагноза: австралийские онкопациенты платят из своего кармана десятки тысяч AUD, а система перекладывает расходы на семьи и неоплачиваемых опекунов

Новый доклад, опубликованный в штате Виктория по заказу Противоракового совета, описывает юридическое и финансовое давление, испытываемое онкопациентами и сетью их опеки, как «широко распространённое», и направляет острие критики на государственную систему, которую характеризует как «сложную, фрагментированную и оторванную от реальности». По сообщениям Австралийской радиовещательной корпорации (ABC), Центр права и рака Маккейба опросил более 200 онкопациентов, опекунов и профильных специалистов из Виктории; исследование показало, что у части респондентов совокупные расходы из собственных средств примерно за два года достигали 10 000 австралийских долларов — в них вошли сборы специалистов, медикаменты, лечение, реконструктивные операции, а также транспорт и проживание при поездках в больницу. Сами исследователи признают, что выборка «небольшая», и распространение выводов на другие штаты или более широкие группы населения остаётся допущением.

Даже наличие частной медицинской страховки не избавляет от подобных расходов. Нероли Пэдфилд, которой в 2024 году диагностировали рак молочной железы, была поражена, когда после операции, химио- и лучевой терапии свела все расходы в электронную таблицу. В беседе с ABC она сказала: «Расходы начинаются ещё до постановки диагноза и не прекращаются после окончания лечения. Я по-прежнему расплачиваюсь за то, что когда-то болела раком, и, думаю, так будет продолжаться ещё несколько лет». На приёмах у специалистов, обследованиях и медикаментах она потратила из своего кармана около 10 400 австралийских долларов и считает себя «счастливой» — и у неё, и у мужа есть работа, позволяющая покрывать эти расходы.

«Рак меняет жизнь, но, к сожалению, сопровождается ещё и ненужным юридическим и финансовым бременем», — заявила директор Центра права и рака Маккейба Хейли Джонс. По её словам, многие респонденты оказываются «совершенно не готовы» к высоким расходам из собственных средств после выхода из кабинета специалиста; часть из них вынуждена пропускать приём лекарств из-за невозможности их оплатить; неожиданные расходы также несут оплата парковки, диагностические обследования и медикаменты.

Расходы на стороне опекунов более скрыты и более долгосрочны. Как отмечается в докладе, девять из десяти опрошенных онкопациентов зависят от неоплачиваемых опекунов, а среди последних чаще всего оказываются женщины. Трейси Билсон, ухаживавшая за мужем Джеффом Смитом на протяжении 16-летней борьбы с нейроэндокринным раком, ездила между сельскими районами Виктории и Мельбурном, и только на транспорт, проживание и уход за детьми потратила более 100 000 австралийских долларов; после его смерти в 2021 году её пенсионные накопления сократились из-за падения доходов, и она до сих пор не может выйти на пенсию по плану. «В тот момент ты не думаешь об этом — это последнее, о чём ты думаешь. Но сейчас это сказывается на мне», — сказала она.

На макроуровне ABC, ссылаясь на недавнее исследование Университета Монаша, отмечает, что рак молочной железы в течение следующего десятилетия приведёт к потерям заработной платы порядка 1,4 миллиарда австралийских долларов; эта оценка зависит от модельных допущений и представляет собой ожидаемые, а не уже реализованные потери. Директор по политике и адвокации Breast Cancer Network Australia Вики Дёрстон не участвовала в подготовке упомянутого доклада, но откликнулась на его выводы: «Рак не движется по аккуратному расписанию, и выздоровление тоже не всегда идёт линейно. Нам нужна более совершенная политика на рабочих местах, которая признаёт длительные побочные эффекты лечения и колебания трудоспособности». Она подчеркнула, что рак не должен одновременно отнимать у человека и карьеру, и здоровье.

В докладе рекомендуется усилить защиту подлежащих исполнению трудовых прав, организовать для руководителей целенаправленное обучение по теме рака, а также реформировать систему пенсионных накоплений, чтобы пациенты получали практические рекомендации. Вместе с тем представитель федерального Министерства здравоохранения, инвалидности и пожилого возраста в ответе ABC лишь перечислил уже действующие программы — программу поездок для пациентов, программу ухода за онкопациентами и навигации в системе помощи Австралии, а также выплатные программы Services Australia — и не взял на себя обязательств относительно структурных реформ или новой финансовой поддержки. Фактический объём покрытия расходов пациентов из собственных средств этими существующими программами в исходном материале не был количественно оценён.

«Планы на отпуск ты строишь — планов на рак не строишь», — сказала Пэдфилд. Джонс в свою очередь адресовала вывод самой системе: «Если нам удастся улучшить нашу систему, люди смогут жить более счастливой и осмысленной жизнью, не сталкиваясь одновременно с финансовым и юридическим давлением поверх проблем со здоровьем».