诊断之后：澳大利亚癌症患者自付上万元澳元，公共制度将成本转嫁给家庭与无偿照护者

维多利亚州一项由抗癌协会委托发布的新报告把癌症患者及其照护网络承受的法律与财务压力描述为'广泛存在'，并把矛头指向'复杂、碎片化、与现实脱节'的公共制度。据澳大利亚广播公司报道，麦凯布法律与癌症中心访问了超过200名维多利亚州癌症患者、照护者及专业支持人员，调查显示部分受访者在约两年内累计产生最高1万澳元的自付费用，涵盖专科费、药物、治疗、整形手术以及往返医院的交通与住宿；研究者本人亦承认调查样本'较小'，推广至其他州或更大群体仍属推断。

即便拥有私人医保也难以幸免。2024年确诊乳腺癌的内罗莉·帕德菲尔德在接受手术、化疗与放疗后，将各项支出整理到电子表格时，自己也吃了一惊。她对澳大利亚广播公司说：'成本在确诊之前就已经开始，治疗结束后也没有停止。我仍在为曾经患癌买单，我想这种状况还会持续好几年。'她在专科就诊、检查与药物上自付近10400澳元，并认为自己'幸运'——她和丈夫都有工作，能够负担这些费用。

'癌症诊断改变人生，但不幸的是，它还伴随着不必要的法律与财务负担，'麦凯布法律与癌症中心主任海莉·琼斯说。她指出，许多受访者在离开专科诊室后对高昂的自付费用感到'完全措手不及'，部分人因无法负担而被迫跳过药物；停车费、诊断检查与药物同样带来意外支出。

照护者一侧的成本更为隐蔽，也更长期。报告指出，九成受访癌症患者依赖无偿照护者，而无偿照护者最可能是女性。特蕾西·比尔森在丈夫杰夫·史密斯长达16年的神经内分泌癌病程中往返维州乡村与墨尔本，仅交通、住宿和育儿费用就超过10万澳元；丈夫2021年去世后，她的退休储蓄因收入下降而缩水，至今无法按计划退休。'当时你不会去想这些，那是最后一件事。但它现在正在影响我，'她说。

在宏观层面，澳大利亚广播公司援引蒙纳士大学近期研究指出，乳腺癌将在未来十年内造成约14亿澳元的工资损失，该估算依赖其模型假设，属未来预期而非已实现的损失。乳腺癌网络澳大利亚政策与倡导主任维姬·德斯顿并未参与上述报告，但她对此呼应：'癌症不会沿着整齐的时间表推进，康复也不总是线性的。我们需要更好的工作场所政策，认可持续的治疗副作用和反复变化的劳动能力。'她强调，不能让癌症同时夺走一个人的职业与健康。

报告建议加强可执行的职场权利保护、为管理者提供癌症专项培训，并改革退休公积金制度，使患者获得操作性建议。然而，联邦卫生、残障与养老部发言人在回应澳大利亚广播公司时，仅列举现有的患者出行计划、澳大利亚癌症护理与导航项目以及Services Australia的支付项目，并未就结构性改革或新增财政支持作出承诺。这些既有项目对患者自付费用的实际覆盖程度在原报道中并未量化。

帕德菲尔德说：'你会为度假做计划，但不会为患癌做计划。'琼斯则把结论指向制度本身：'如果能改善我们的制度，人们就能过上更幸福、更有意义的生活，而不必在应对健康问题的同时，还要面对财务和法律方面的压力。'