Після діагнозу: австралійські онкохворі сплачують десятки тисяч австралійських доларів з власної кишені, а державна система перекладає витрати на родини та неоплачуваних опікунів

Новий звіт, опублікований у Вікторії на замовлення Антиракової асоціації, описує юридичний та фінансовий тиск, який відчувають онкохворі та їхні мережі підтримки, як «широко поширений», і спрямовує критику на «складну, фрагментовану та відірвану від реальності» державну систему. Як повідомляє Австралійська радіомовна корпорація (ABC), центр McCabe Centre for Law and Cancer опитав понад 200 онкохворих, опікунів та професійних працівників підтримки у Вікторії; опитування показало, що в деяких респондентів сукупні витрати з власної кишені за приблизно два роки сягали 10 000 австралійських доларів, охоплюючи спеціалізовані консультації, ліки, лікування, реконструктивну хірургію, а також транспорт і проживання під час відвідування лікарень; самі дослідники визнали, що вибірка є «невеликою», а її поширення на інші штати чи більші групи населення залишається припущенням.

Навіть приватне медичне страхування не рятує. Неролі Падфілд, якій у 2024 році діагностували рак молочної залози, перенесла операцію, хіміотерапію та променеву терапію, і коли вона звела свої витрати в електронну таблицю, сама була здивована. Вона сказала ABC: «Витрати починаються ще до встановлення діагнозу і не припиняються після завершення лікування. Я досі розплачуюся за те, що колись мала рак, і думаю, що ця ситуація триватиме ще кілька років». Її витрати на спеціалізовані консультації, обстеження та ліки склали близько 10 400 австралійських доларів, і вона вважає себе «щасливою» — і вона, і її чоловік мають роботу і можуть дозволити собі ці витрати.

«Раковий діагноз змінює життя, але, на жаль, він також супроводжується непотрібним юридичним і фінансовим тягарем», — сказала Хейлі Джонс, директорка центру McCabe Centre for Law and Cancer. Вона зазначила, що багато респондентів були «цілком не готові» до високих витрат з власної кишені після виходу з кабінету спеціаліста, а деякі були змушені пропускати прийом ліків через нездатність їх оплатити; паркування, діагностичні обстеження та ліки також створювали неочікувані витрати.

Витрати на боці опікунів є більш прихованими та більш довгостроковими. Звіт зазначає, що 90% опитаних онкохворих покладаються на неоплачуваних опікунів, а такими опікунами найімовірніше є жінки. Трейсі Білсон протягом 16-річного перебігу нейроендокринного раку в її чоловіка Джеффа Сміта їздила між сільською Вікторією та Мельбурном, і лише витрати на транспорт, проживання та догляд за дітьми перевищили 100 000 австралійських доларів; після смерті чоловіка у 2021 році її пенсійні заощадження скоротилися через падіння доходів, і вона досі не може вийти на пенсію за планом. «У той час ти не думаєш про це — це останнє, про що думаєш. Але це впливає на мене зараз», — сказала вона.

На макрорівні ABC з посиланням на нещодавнє дослідження Університету Монаша зазначає, що рак молочної залози протягом наступного десятиліття призведе до приблизно 1,4 мільярда австралійських доларів втрат заробітної плати; ця оцінка базується на припущеннях моделі та є очікуваною майбутньою, а не вже реалізованою втратою. Вікі Дерстон, директорка з політики та адвокації Breast Cancer Network Australia, не брала участі у звіті, але відгукнулася: «Рак не рухається за чітким розкладом, і одужання не завжди є лінійним. Нам потрібна краща політика на робочому місці, яка визнає тривалі побічні ефекти лікування та повторювані зміни працездатності». Вона підкреслила, що не можна допускати, щоб рак одночасно відбирав у людини кар'єру та здоров'я.

Звіт рекомендує посилити виконуваний захист трудових прав, забезпечити керівників спеціалізованим навчанням з питань раку та реформувати систему пенсійних фондів, щоб пацієнти отримували практичні рекомендації. Проте речник федерального Міністерства охорони здоров'я, інвалідності та догляду за людьми похилого віку у відповідь ABC лише перелічив наявні програми допомоги пацієнтам у подорожах, Австралійську програму догляду та навігації у сфері раку, а також платіжні програми Services Australia, не взявши на себе зобов'язань щодо структурних реформ чи нового фінансування. Фактичний обсяг покриття витрат з власної кишені пацієнтів цими наявними програмами в оригінальному матеріалі не був кількісно визначений.

Падфілд сказала: «Ти плануєш відпустку, але не плануєш захворіти на рак». Джонс своєю чергою спрямувала висновок на саму систему: «Якщо ми зможемо вдосконалити нашу систему, люди зможуть жити щасливішим і більш значущим життям, не стикаючись одночасно з проблемами здоров'я, фінансовим та юридичним тиском».