Sau chẩn đoán: Bệnh nhân ung thư Úc tự chi trả hàng chục nghìn AUD, hệ thống công chuyển chi phí sang gia đình và người chăm sóc không lương

Một báo cáo mới được công bố tại bang Victoria do Hội đồng Ung thư ủy thác đã mô tả áp lực pháp lý và tài chính mà bệnh nhân ung thư và mạng lưới người chăm sóc của họ phải gánh chịu là "phổ biến", đồng thời chĩa mũi nhọn vào hệ thống công "phức tạp, manh mún và xa rời thực tế". Theo đài ABC đưa tin, Trung tâm Luật và Ung thư McCabe đã phỏng vấn hơn 200 bệnh nhân ung thư, người chăm sóc và nhân viên hỗ trợ chuyên môn tại bang Victoria; cuộc khảo sát cho thấy một số người tham gia đã tích lũy chi phí tự trả lên đến 10.000 AUD trong khoảng hai năm, bao gồm phí chuyên khoa, thuốc, điều trị, phẫu thuật tạo hình cũng như chi phí đi lại và lưu trú đến bệnh viện; chính các nhà nghiên cứu cũng thừa nhận mẫu khảo sát "nhỏ", việc khái quát hóa sang các bang khác hoặc nhóm lớn hơn vẫn chỉ là suy đoán.

Ngay cả khi có bảo hiểm y tế tư nhân cũng khó tránh khỏi. Neroli Padfield, được chẩn đoán ung thư vú vào năm 2024, đã sốc khi tổng hợp các khoản chi phí vào bảng tính điện tử sau khi trải qua phẫu thuật, hóa trị và xạ trị. Cô nói với ABC: "Chi phí đã bắt đầu trước cả khi được chẩn đoán và không dừng lại sau khi điều trị kết thúc. Tôi vẫn đang trả tiền cho việc từng bị ung thư, và tôi nghĩ tình trạng này sẽ còn tiếp diễn trong nhiều năm nữa." Cô đã tự chi trả khoảng 10.400 AUD cho các lần khám chuyên khoa, xét nghiệm và thuốc, và cho rằng mình "may mắn" — cả cô và chồng đều có việc làm và có thể chi trả những khoản này.

"Chẩn đoán ung thư thay đổi cuộc đời, nhưng đáng tiếc là nó còn đi kèm với những gánh nặng pháp lý và tài chính không cần thiết", Giám đốc Trung tâm Luật và Ung thư McCabe Hayley Jones cho biết. Bà chỉ ra rằng nhiều người tham gia cảm thấy "hoàn toàn bất ngờ" về các chi phí tự trả cao sau khi rời phòng khám chuyên khoa, một số người buộc phải bỏ qua thuốc vì không có khả năng chi trả; phí đỗ xe, xét nghiệm chẩn đoán và thuốc cũng mang đến những chi phí bất ngờ.

Chi phí ở phía người chăm sóc càng kín đáo và lâu dài hơn. Báo cáo chỉ ra rằng chín người trong số mười bệnh nhân ung thư được hỏi phụ thuộc vào người chăm sóc không lương, và người chăm sóc không lương có nhiều khả năng là phụ nữ nhất. Tracey Bilsson, trong hành trình 16 năm chồng cô là Jeff Smith mắc bệnh ung thư thần kinh nội tiết, đã đi lại giữa vùng nông thôn bang Victoria và Melbourne, chỉ riêng chi phí đi lại, lưu trú và chăm sóc trẻ em đã vượt quá 100.000 AUD; sau khi chồng cô qua đời vào năm 2021, tiết kiệm hưu trí của cô đã co lại do thu nhập giảm và đến nay cô vẫn chưa thể nghỉ hưu theo kế hoạch. "Lúc đó bạn không nghĩ đến những điều này, đó là điều cuối cùng. Nhưng giờ nó đang ảnh hưởng đến tôi", cô nói.

Ở cấp độ vĩ mô, ABC dẫn một nghiên cứu gần đây của Đại học Monash chỉ ra rằng ung thư vú sẽ gây ra khoảng 1,4 tỷ AUD tổn thất tiền lương trong thập kỷ tới, ước tính này phụ thuộc vào các giả định mô hình của họ và là kỳ vọng trong tương lai chứ không phải tổn thất đã thực hiện. Giám đốc Chính sách và Vận động của Breast Cancer Network Australia Vicki Durston không tham gia báo cáo trên, nhưng bà đồng tình: "Ung thư không tiến triển theo một lịch trình gọn gàng, và quá trình phục hồi cũng không phải lúc nào cũng tuyến tính. Chúng ta cần các chính sách nơi làm việc tốt hơn, công nhận các tác dụng phụ kéo dài của điều trị và năng lực lao động thay đổi liên tục." Bà nhấn mạnh rằng ung thư không được phép cùng lúc cướp đi cả sự nghiệp và sức khỏe của một người.

Báo cáo đề xuất tăng cường bảo vệ quyền lợi tại nơi làm việc có tính thực thi, cung cấp đào tạo chuyên biệt về ung thư cho người quản lý, và cải cách hệ thống quỹ hưu trí để bệnh nhân nhận được lời khuyên mang tính thao tác. Tuy nhiên, người phát ngôn của Bộ Y tế, Khuyết tật và Chăm sóc Người cao tuổi Liên bang, khi phản hồi ABC, chỉ liệt kê các chương trình hiện có gồm chương trình đi lại cho bệnh nhân, chương trình Chăm sóc và Định hướng Ung thư Úc cùng các chương trình chi trả của Services Australia, mà không cam kết về cải cách cơ cấu hay hỗ trợ tài chính bổ sung. Mức độ chi trả thực tế của các chương trình hiện hữu này đối với chi phí tự trả của bệnh nhân không được lượng hóa trong bài đưa tin gốc.

Padfield nói: "Bạn sẽ lên kế hoạch cho kỳ nghỉ, nhưng không lên kế hoạch cho việc bị ung thư." Jones chốt lại bằng việc chỉ vào chính hệ thống: "Nếu có thể cải thiện hệ thống của chúng ta, mọi người sẽ có thể sống hạnh phúc và ý nghĩa hơn, mà không phải đối mặt với áp lực tài chính và pháp lý song song với việc ứng phó các vấn đề sức khỏe."